Hacer Frente A Malas Noticias

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible...

Si consideramos las millones de cosas que tienen que suceder exactamente de la manera correcta durante la gestación, es milagroso que la gran mayoría de los bebés vengan al mundo en perfecto estado de salud. Pero esto no hace que la noticia de defectos de nacimiento congénitos sea más fácil de tomar. Lo sé, por haber estado allí. El año pasado, el día después de que nuestros mellizos un niño y una niña nacieron, un médico se sentó frente a mí y a mi esposa para decirnos que nuestra hija Claudia había nacido con síndrome de Down y una condición en el corazón.

No vimos esto venir, y la noticia fue devastadora. Pero con trabajo, paciencia y una gran cantidad de ayuda, hemos logrado recuperar nuestro pie muy rápidamente. Por lo tanto, he aquí algunas sugerencias sobre cómo hacer frente a malas noticias sobre el desarrollo de su bebé, generalmente aplicables a la mayoría de esas situaciones. (Y por cierto, ¡Claudia tiene ahora 14 meses de edad y va muy bien, gracias por preguntar!).

No se culpe
Una primera respuesta natural es sentirse culpable o responsable de alguna manera, como si ha hecho algo que merece la pena. Pero es un sentimiento que debe purgar lo más rápidamente posible. Lo mejor es decirse a usted mismo que a veces las cosas ocurren simplemente por motivos que uno no puede imaginarse. Tener un hijo con necesidades especiales no refleja que usted haya hecho algún mal como padre o persona. Cualquier persona que le haga sentir como as debe ser alejada.

Tome todo un día a la vez
Puede sonar trillado, pero vale la pena repetir. Dependiendo de la condición con la que se trata, podrían pasar años antes de que usted sepa mucho acerca de las necesidades especiales de su niño. Así que obsesionarse demasiado sobre lo que podría suceder 5, 10, o 20 años en el futuro es una pérdida de tiempo y energía. Esto no es lo mismo que no querer aceptar el futuro o estar en negación. Todo el mundo debe planificar para el futuro - por supuesto, aquellos de nosotros con niños con necesidades especiales aún más. Sin embargo, su atención debería centrarse principalmente en el aquí y ahora, para cosas que usted realmente pueda hacer algo al respecto.

Busque Ayuda
Encuentre un grupo local de apoyo para la categoría de necesidades especiales del niño. Otros padres que han pasando o están pasando por lo mismo que usted puede ser enormemente reconfortante, y ofrecer valiosos consejos e ideas. También hay una riqueza de literatura, en las bibliotecas, así como en el Internet.

Recuerde: Las demás personas deben de estar esperando señales
Está bien sentirse triste, deprimido o enojado. ¡Tendría que ser un súper humano para no sentirse de esa manera por lo menos parte del tiempo. Pero tenga en cuenta que sus amigos y seres queridos probablemente están inseguros sobre qué pensar de su situación. Si usted actúa como que es una tragedia, lo más probable es que piensen lo mismo y actúen de la misma manera o podrían querer evitar la situación por completo y no verlo. Verlo a usted hacer lo mejor de una difícil situación envía un poderoso mensaje.

Obtenga la mayor cantidad de información médica actualizada que sea posible
No asuma automáticamente que su médico lo sabe todo. Hemos escuchado historias de otros padres sobre algunos médicos que siguen utilizando "La palabra con M" (como de "mongoloide") para describir a los niños con síndrome de Down.
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